Marie Marley foi cuidadora durante sete anos de seu marido, diagnosticado com Alzheimer. Atualmente, faz visitas semanais a quatro mulheres de uma ala geriátrica no Kansas. Nesse artigo, ela relata as 10 coisas mais importantes que os pacientes com Alzheimer a ensinaram:
1.Prazeres simples podem trazer grande alegria para uma pessoa com doença de Alzheimer: Mesmo as atividades mais simples podem se tornar agradáveis para as pessoas com doença de Alzheimer. Ed já foi profundamente concentrado em examinar um casaco meu de vários bolsos, passou 30 minutos com ele. Outra coisa que eu aprendi é que, como todos nós, pessoas com Alzheimer geralmente gostam de receber presentes, independentemente do quão grande ou pequeno eles sejam. Eu dei a uma das minhas senhoras um presente, uma vez. Disse a ela que era apenas um pequeno presente, ela disse: “Eu sei querida, mas é um presente”.
2. Animais, crianças, música e arte podem alcançá-los em níveis que nós não podemos: tenho experimentado inúmeros exemplos dos efeitos positivos que podem ter sobre as pessoas com Alzheimer. Não há dúvidas sobre isso. Às vezes, animais de estimação, crianças, música ou arte podem trazer conexões mesmo com pessoas que não falam e não reconhecem seus entes queridos.
3. Por que, às vezes, os pacientes com Alzheimer ficam repetitivos: Ed e minhas senhoras, por vezes, ficavam me contando a mesma história ou me fazendo a mesma pergunta várias vezes. Eles não se lembravam que tinham acabado de contar a história ou a pergunta. O que eu aprendi com isso é que os sujeitos desta repetição devem ser muito importantes para eles. O melhor a se fazer é responder a tudo como se fosse a primeira vez.
4. Só porque não falam, não significa que não estejam perfeitamente cientes do que acontece ao redor e ao que as pessoas estão dizendo sobre eles: Uma das minhas senhoras não fala mais e quando a visito, apenas seguro sua mão e falo com ela em voz baixa. Achei que ela não estava ciente de mim ou do que acontecia ao redor. Mas quando eu disse que ela deveria estar muito orgulhosa de sua filha, ela balançou a cabeça de um lado para o outro, indicando que “não”. Isso me deu a entender que ela sabia perfeitamente o que eu estava dizendo.
5. Geralmente não há nenhuma razão para dizer-lhes que alguém está morto: Não é incomum para as pessoas com Alzheimer perguntarem onde está uma determinada pessoa, quando, na verdade, essa pessoa faleceu há anos. Ao invés de dizer-lhes que a pessoa está morta, o que provavelmente vai aborrecê-los, é melhor contar uma pequena mentira e dar alguma explicação a respeito de onde a pessoa está e que vai voltar em breve. Mostrando-lhes o atestado de óbito, como muitos fazem, não vai ajudar, porque eles vão logo esquecer.
6. Corrigi-los sobre alguma coisa, provavelmente, irá constrangê-los ou iniciar uma grande discussão: Cuidado e orgulho não se misturam! Para evitar embaraçar a pessoa ou, mais ainda, para evitar uma discussão, tente concordar com o que eles dizem, mesmo que seja errado. Leva algum tempo para dominar esta abordagem, mas é geralmente bem sucedida.
7. Pessoas com Alzheimer podem se adaptar melhor a algumas situações do que nós: eu experimentei alguns exemplos notáveis com Ed. Uma vez ele me disse que tinha sido espancado por alguns rapazes. Ele estava muito chateado. Sofri profundamente sabendo que não havia nada que eu pudesse fazer para aliviar sua angústia. Mas, no dia seguinte, ele tinha esquecido tudo, enquanto eu continuava perturbada por dias.
8. Eles ainda podem aproveitar a vida: Muitos assumem que as pessoas com a doença de Alzheimer não podem aproveitar a vida, no entanto, vários especialistas que entrevistei concordaram unanimemente que as pessoas que têm Alzheimer ainda tem a capacidade de aproveitar a vida.
9. Pessoas com Alzheimer podem lembrar o amor do passado e também experimentar o amor no presente: Aprendi isso com Ed. Uma vez eu lhe mostrei uma foto antiga de nós juntos. Ele disse: “Ah… ela me amava.” Então, ele olhou nos meus olhos do jeito que fazia quando éramos namorados há mais de 25 anos. Ele não sabia que eu era a mulher na foto, mas se lembrou de que ela o amava.
10. Visitar pessoas com Alzheimer pode ser muito gratificante: Tenho escutado muitas vezes que o voluntariado pode ser muito gratificante, mas eu não acreditava nisso. Pensei que poderia ser útil para as pessoas que estão sendo visitadas, mas não achava que poderia me beneficiar. Como eu estava errada. Não importava o tipo de humor que estava antes de ir, sempre me sentia melhor quando saía.
Marie Marley: é a premiada autora do livro ‘Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy’. Seu site http://www.comebackearlytoday.com/ tem muitas informações (em inglês) para cuidadores de Alzheimer.
